16/01/2026
Ævintýri Rúnars: Þegar 2 tímar verða að 4 (Baclofen-dælan)
Í vikunni fór ég í aðgerð til að skipta um baclofen-lyfjadælu. Fyrir þá sem þekkja þetta ekki: þetta er lítið tæki sem er sett undir húð framan á kvið og dælir baclofen í gegnum slöngu (kateter) beint inn í mænugöngin.
Í stuttu máli: þetta er “beint á staðinn”-tækni. Og það skiptir meira máli en margir átta sig á.
Hvað gerir baclofen-dæla?
Fyrir marga með háa mænuskaða er spastík (stífleiki, krampar, ósjálfráðir vöðvasamdrættir) stór hluti af daglegum veruleika.
Munurinn á því að taka baclofen í töfluformi og að fá það í gegnum dælu er að með dælunni fer lyfið þangað sem það á að virka —> inn í mænugöngin —> í stað þess að fara í gegnum meltingu og út um allan líkamann.
Sem þýðir í raun:
- meiri áhrif þar sem þarf
- minni áhrif þar sem ekki þarf (t.d. í heilanum)
- og yfirleitt miklu minni heildarskammtar til að ná góðum árangri (um 600-1000 falt hjá mér)
Ég upplifði þetta mjög skýrt. Áður en ég fékk dæluna var ég á lyfjum í töfluformi og aukaverkanirnar voru… segjum bara “of góðar” á röngum stað. Ég var oft mjög þreyttur og hálf dópaður, og g*t sofnað nánast hvar sem er ef ég hallaði höfðinu niður. Ég var sofandi fram á borð, fram á stólbök og allt sem var í boði. (Þetta er kannski gott superpower, bara ekki þegar maður vill vera vakandi.)
Með dælunni breyttist þetta: lyfið varð markvissara, ég fann miklu ekkert fyrir sljóleika, og lífið varð einfaldlega… minna “zombie mode”.
Þetta er nú líklega fjórða dælan sem ég fæ. Dælur hafa endingartíma og það þarf að skipta um þær reglulega.
Aðgerðin sem átti að vera “venjuleg”
Planið var einfalt: um tveggja tíma aðgerð,. Gömul dæla út, ný dæla inn, sauma saman, búið.
En eins og læknirinn lýsti þessu sjálfur: "þetta varð smá ævintýri."
Þegar búið var að opna og fjarlægja gömlu dæluna kom í ljós að slangan sem liggur frá dælunni var ekki í ástandi til að nota aftur. Þá breyttist “dæluskipti” í “dæluskipti + óvænt aukaverkefni”.
Og þá gerðist svona sirka þetta:
- það þurfti að loka því sem var búið að opna
- velta mér til að komast að réttum stað
- kalla til fólk með röntgenvél
- taka myndir til að finna nákvæmlega hvar slangan liggur og hvernig væri best að vinna með hana
Slangan liggur nefnilega frá dælunni framan á kvið, fer út á síðu og aftur á bak og síðan upp í mænugöngin þar sem lyfið er dælt inn.
Á meðan allt þetta var í gangi kom svo annað “ævntýranlegt” atriði: slönguskipti voru ekki plönuð, þannig að rétta slangan var ekki bara “til í settinu” eins og maður myndi halda. Það endaði með því að manneskja var ræst út (sem var heima hjá sér) til að finna svona slöngu á lager og um stund var jafnvel ótti um að hún væri ekki til.
Þarna var ég stensofandi í aðgerð, staddur í miðju ævintýri Rúnars, nóg af spennu: skurðstofan var komin í „nú reddum við þessu“-ham… og allir að leysa púsl saman í rauntíma. Markmiðið: finna réttu slönguna, finna réttu leiðina, og klára þetta almennilega.
En þetta reddaðist. Slangan fannst, nýja dælan var sett upp, og ég var saumaður saman með nýju dælusetti framan á mér.
Ég set hér með mynd af mér á spítalanum tengdur alls konar búnaði eins og gengur og gerist. Ég er þakklátur fyrir fagfólkið sem leysti þetta þegar á reyndi, og ég er líka þakklátur fyrir að svona lítið tæki getur haft svona stór áhrif á daglegt líf.