Jagódka-Kontra SMA#

09/05/2026

❤️❤️❤️

20/04/2026

Witajcie dawno mnie tu nie było. 🙂
Co u mnie słychać ?
W czwartek byliśmy w szpitalu podpisać dokumenty na kontynuację mojego leku Salanersen który podawany jest do kręgosłupa.
Jestem jako pierwsza w Polsce która dostaje ten lek 🙂
To wielka nadzieja dla mnie bez tego bym nie funkcjonowała:)
Tak bardzo się cieszymy że możemy brać udział w tych Badaniach. 🥰
Z całej tej radości i po wizycie w szpitalu dostałam gorączki 🤒walczymy już 3 dzień plus kaszel dławiący oczywiście dziś lekarz 😷🙂
Mama moja co 15 minut odsysa mnie z wydzieliny mamy niezawodny sprzęt asystor kaszlu który ratuje moje życie ❤️
Czekamy kiedy pojawi się słońce ☀️ i miną te złe dni.
Nie za bardzo lubię robić inhalacje i terapię ale trzeba żebym wyzdrowiała ☺️
A was proszę o pomoc i wsparcie mojej zbiórki. 💚💚💚Żebym mogła dalej kontynuować rehabilitację która jest bardzo kosztowna❤️
Dziękuję 🙏🏽

https://www.siepomaga.pl/jagoda-pawlowska

08/04/2026

SMA @

27/03/2026

Piątkowy dzień w Limonkowo 💚💚💚
Było bardzo przyjemnie ćwiczenia oddechowe + wzmacniające mięśnie 💪🏼
Miłego weekendu dla wszystkich ❤️❤️❤️

26/03/2026

Witajcie 🥰
Dzisiejsze zajęcia neurologopedyczne poznałam wyrazy, coraz częściej mówię 🙂 ćwiczenia mowy są bardzo ważne dla mnie przy mojej chorobie SMA mam większą siłę oddechu . 🙂
Było naprawdę przyjemnie , wierzymy że to przyniesie efekty 🙂
Bardzo proszę 🙏🏽 o wsparcie zbiórki 💚💚💚💚 Bez waszej pomocy i wsparcia to się nie uda a bardzo potrzebuje rehabilitacji codziennej💚💚💚💚

https://www.siepomaga.pl/jagoda-pawlowska

20/03/2026

Proszę 🙏🏽 o wsparcie mojej zbiórki. ❤️❤️❤️

Nasza ukochana córeczka, Jagódka, cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną – SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu I. Diagnoza spadła na nas jak grom z jasnego ni…

16/03/2026

Witajcie kochani 🙂
U nas bywa bardzo intensywnie, w ostatnim czasie byliśmy w szpitalu w Warszawie 🚗
Lekarz nam wyjaśnił co będzie się działo w przyszłości z moją szczęką ale może być też całkiem inaczej i może obejdzie się bez operacji … Ciąg dalszy strasznia mojej mamy 👩
Skierował nas do Olsztyna w przyszłości jakby trzeba było robić operację.
Mamy zalecenia chodzić systematycznie do neurologopedy , poprawiać mowę , ćwiczenia mięśni twarzy.
To wszystko wiąże się z ogromnym kosztem plus wizyty rehabilitacji gdzie jedziemy 3 razy w tygodniu koszt 600 zł tygodniowo miesięcznie 2400 zł …
Koszty sprzętu rehabilitacyjnego gorset do wózka kosztował 5600 zł gdzie NFZ dopłaca 2200 zł a resztę już trzeba dopłacać do każdej rzeczy tak jest…
Tak trzeba wszystko pilnować ,wypełniać żeby nie przepadło dofinansowanie…
Tak moja mama to ogarnia daje radę, jeszcze mam starszych braci którzy są zdrowi i też mają zainteresowania , pasję …
Proszę was o pomoc o każde wsparcie ❤️‍🩹 na moje leczenie dalsze bez waszej pomocy nie osiągniemy tego celu.
Proszę nie bądź obojętny 🙏🏽 ❤️❤️ 1

https://www.siepomaga.pl/jagoda-pawlowska

04/03/2026

Witajcie kochani 🙂 A dziś tak ćwiczę mowę , miałam zrobiony masaż reguacji twarzy 🙂
Bardzo dużo mówię 🗣️. Z ciocią Anią jest super 😻

03/03/2026

Witajcie 🙂. Zobaczcie jak pięknie dziś ćwiczyłam miałam dziś dużo siły 💪🏼☺️
Robię dalej postępy i mam nowe ćwiczenia do pozycji czworakowania 😃 Bardzo mi się podobało z ciocią Paluliną. ❤️❤️
Trzymajcie się ciepło. 🌞

25/02/2026

Witajcie 🙂 dzisiejszy dzień był pełen wrażeń. Pojechałam z rodziną do Wrocławia 🚗🙂
Miałam przymiarkę gorsetu stabilizującego do mojego wózka. 🙂
Bez tego nie mogłabym tak długo utrzymać się w pozycji siedzącej. 🙂
Byłam zadowolona , gorset pasuje idealnie na wymiar 🙂
Miłego wieczorku dla was 🙂

Jagódka ❤️❤️❤️

03/12/2025

Witajcie 🙂 my dziś z bardzo dobrym humorem zaczynamy ćwiczenia w Linonkowo biegunowa 23/1 miłego dnia dla wszystkich ❤️